Une expérimentation Mon espace santé pour les patients malades chroniques
Son objectif : recueillir leurs usages, ressentis et idées pour améliorer ce carnet de santé numérique, en particulier pour les personnes atteintes de diabète, de la maladie de Parkinson ou d’insuffisance rénale. Déployée dans les régions Pays de la Loire, Occitanie et Nouvelle-Aquitaine, cette initiative a été portée en partenariat avec la Fédération française des diabétiques, France Parkinson, France Rein et Renaloo. Les coordinateurs du réseau des Ambassadeurs régionaux ont accompagné avec attention les patients volontaires tout au long du processus.
En région Nouvelle-Aquitaine, 11 patients ont participé activement : 7 atteints de Parkinson, 3 diabétiques et 1 souffrant d’insuffisance rénale.
L’expérimentation visait à évaluer l’impact de Mon espace santé dans le parcours de soins des patients chroniques, à identifier les fonctionnalités manquantes ou à améliorer à chaque étape, et à adapter les outils de communication pour faciliter l’appropriation du service par les patients. Les participants ont été invités à remplir régulièrement un questionnaire de suivi, à tenir un journal de bord et à participer à des ateliers collaboratifs.
« J’ai pu transmettre mes documents médicaux à mon neurologue sans passer par la Poste. C’est simple, rapide, et rassurant. » Extrait du journal de bord
Les enseignements tirés sont encourageants : environ 50 % des patients se connectaient à Mon espace santé au moins une fois par semaine et près de 80 % en ont parlé à leurs professionnels de santé ou à leurs proches. Plusieurs participants ont spontanément proposé des idées d’accompagnement ou de transmission de documents à leurs soignants. Les patients ont également formulé des suggestions concrètes pour faire évoluer le service : un classement plus intelligent et intuitif des documents médicaux, une synchronisation de l’agenda santé avec d’autres calendriers numériques, et la création d’un espace d’échange entre patients partageant la même pathologie. Cette expérimentation marque une étape décisive. Elle montre que Mon espace santé peut devenir un véritable outil de lien, de confiance et d’autonomie pour les patients, à condition de continuer à les écouter.
La parole à Alain LEROUX, patient
Pour moi, le principal avantage de l’application Mon espace santé est de pouvoir retrouver, en un seul endroit, l’ensemble des comptes rendus médicaux.
La possibilité d’y renseigner ses propres souhaits en matière de directives anticipées est également très importante. Le système de rappel des vaccins, accompagné d’alertes, s’avère lui aussi particulièrement utile. En ce qui me concerne, j’aimerais que l’application mobile offre les mêmes fonctionnalités que la version sur ordinateur.
Il semble par ailleurs que l’utilisation du DMP par les médecins ne soit pas toujours simple. Il serait peut-être pertinent de proposer des formations spécifiques sur ce sujet. Si cela existe déjà, il serait utile d’en élargir l’accès à l’ensemble du corps médical.
